Regular Meeting Februar 2023

Vorstellung des diesjährigen Spendenprojektes

„Förderung der Erforschung der Erkrankung ME/CFS“

 

Unsere Präsidentin Charlotte Weitbrecht konnte am 8.2.2023 über 100 Clubfreundinnen, Herrn Heydecke, den Gründer der ME/CFS - Foundation und die Journalistin Frau Ganster von der FAZ im Frankfurter Hof begrüßen.

Zunächst stellte die 2. Vizepräsidentin Martina Altherr-Scriba fünf neue Mitglieder vor und hieß sie im Namen des Clubs mit einem Blumengruß herzlich willkommen.  Im Anschluss wurde unser diesjähriges Spendenprojekt präsentiert.

Dazu wurde Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité, die führende Forscherin zu ME/CFS, aus Berlin per Video zugeschaltet. Sie stellte uns das Krankheitsbild aus medizinischer Sicht ausführlich vor.

Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, wobei Frauen 2-3Mal häufiger erkranken als Männer.  Ein zeitlicher Zusammenhang mit dem Auftreten einer Infektionskrankheit, meistens einer Virusinfektion, wurde beobachtet und führt zu einer sehr starken Einschränkung der Lebensqualität. Auch Covid 19 kann im schlimmsten Fall zu ME/CFS führen. In Deutschland sind ca. 300.000 Patienten an ME/CFS erkrankt, davon ca. 40000 Kinder.

Es wird davon ausgegangen, dass 10-20% der Post-Covid-Fälle als ME/CFS-Fälle verlaufen, so dass sich die Zahl der Erkrankten noch einmal deutlich erhöhen dürfte. Bis heute gibt es noch keine festen Versorgungs- und Forschungsstrukturen für ME/CFS. Mittlerweile ist auch die Politik auf diese Erkrankung aufmerksam geworden und hat die Bereitstellung von Forschungsmitteln zu ME/CFS „in Aussicht gestellt“. Bis diese Gelder fließen, sind hohe bürokratische Hürden zu überwinden und selbst dann werden diese Mittel bei weitem nicht ausreichen. Frau Prof. Scheibenbogen betonte ausdrücklich, dass es sich bei ME/CFS nicht um eine psychosomatische, sondern um eine pathologische Erkrankung handelt, bei der infolge von Autoimmunreaktionen eine Vielzahl von Symptomen auftreten können, wie z.B. Brain Fog, Fatigue, Schmerzen, Schlafstörungen, Kreislaufstörungen und neurologische Ausfälle.

Das Leitsymptom für ME/CFS stellt eine ausgeprägte Belastungsintoleranz dar. Das heißt, die Patienten erleiden schon nach geringfügiger körperlicher Belastung eine Zustandsverschlechterung, welche mehrere Tage und Wochen anhalten kann. Hier können die Patienten mit einem Selbstmanagement ansetzen, dem sogenannten „Pacing“. Dabei lernen sie, mit den eigenen Energiereserven so umzugehen, dass Symptomverschlechterungen möglichst vermieden werden. Für ME/CFS existieren noch keine Biomarker, anhand derer man die Erkrankung schnell diagnostizieren kann. Auch gibt es bisher keine ursächliche Therapie, aber einige hoffnungsvolle Ansätze, die durch weitere Forschungen im Rahmen von klinischen Studien unterlegt werden müssen.

Möglich ist allerdings die effektive Linderung vieler Symptome. Dazu bedarf es aber vor allem der Aufklärung der Haus- und niedergelassenen Fachärzte und die Sensibilisierung für dieses Krankheitsbild.

Zum Ende Ihres Vortrags wies Frau Prof. Scheibenbogen auf den Internationalen Tag von ME/CFS am 12.Mai 2023 hin, an dem ein großes medizinisches Symposium in Berlin mit Teilnahme des Bundesgesundheitsministers stattfinden wird. Es ist geplant, das Programm auch online zu stellen. (Dazu bitte die Tagespresse beachten).

Anschließend berichtete Herr Heydecke über seine Beweggründe zu Gründung der ME/CFS Research Foundation. Er hat als Angehöriger eines ME/CFS Patienten eine Ärzteodyssee über Jahre mit seinem Sohn erleben müssen, bis eine zutreffende Diagnose gestellt wurde. Dabei wurde ihm klar, dass Fortschritte zur Behandlung dieser Erkrankung nur durch klinische Forschung zu erreichen sind und die Gelder dafür eingeworben werden müssen.

So sollen dann unsere Spenden an die ME/CFS Research Foundation gehen, um damit weitere Forschungen von Frau Prof. Scheibenbogen zu unterstützen. Anhand eines Videos führte uns Herr Heydecke eindrücklich vor Augen, wie die Erkrankung das Leben eines Betroffenen völlig verändert und nur noch wenig bis keine Lebensqualität besteht.

Zum Schluss appellierte Herr Heydecke an uns, in unseren Netzwerken, bei Freunden und Bekannten auf ME/CFS hinzuweisen und natürlich auch, um Spenden zu werben.

Beide Referenten standen nach ihren Vorträgen noch für Fragen zur Verfügung.